Rundskriv

§ 9-11 Pleiepenger til et medlem med omsorg for et alvorlig sykt barn

Utarbeidet av Rikstrygdeverket, 01.01.98

Sist endret 10.03.15 av Arbeids- og velferdsdirektoratet, Ytelsesavdelingen,  Regelverkskontoret jf overskriftene:

§9-11 andre ledd – Varig sykdom hos barnet, underoverskrift "Ustabil fase"

Generell kommentar

[Endret 4/02, 7/03, 2/06, 9/13]

Pleiepenger skal kompensere for tapt arbeidsinntekt, og bestemmelsen omfatter alle medlemmer som har rett til sykepenger, jf. § 9-16.

Bestemmelsen gir rett til pleiepenger ved pleie av barn under 18 år med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Den ble innført for å dekke tapt arbeidsinntekt for personer som hadde omsorg for kreftsyke barn eller andre alvorlig syke barn, der det er behov for at vedkommende var tilstede ved sykehuset under behandlingen av barnet. Pleiepenger etter § 9-11 kan ytes både når barnet er innlagt og når pleien foregår i hjemmet.

I motsetning til stønad etter § 9-10 kan stønad etter § 9-11 ytes fra første dag. Pleiepenger etter § 9-11 kan dessuten ytes til begge foreldrene samtidig, både når barnet er innlagt og når pleien foregår i hjemmet, se kommentarene til første ledd. Det er ikke noe krav etter denne bestemmelsen om at barnet først må ha vært innlagt i helseinstitusjon for å få rett til stønad for å pleie barnet i hjemmet.

Det er et generelt krav om at barnet skal ha behov for kontinuerlig tilsyn og pleie for at det skal foreligge rett til pleiepenger etter §§ 9-10 og 9-11. På grunn av dette kravet har departementet tidligere ment at det ikke var anledning til å yte graderte pleiepenger.

Ved lov av 16.12.05 nr. 119 (Ot.prp. nr. 22 (2005-2006)) ble folketrygdloven tilføyd en ny § 9-11a som innebærer at det kan tilstås graderte pleiepenger ned til 50 % fra begynnelsen av en stønadsperiode. Det er en forutsetning at barnet i utgangspunktet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, men at barnets omsorgsbehov er dekket ved tilsynsordning deler av dag eller noen dager i uken. Bestemmelsen gjelder både pleiepenger etter §§ 9-10 og 9-11.

Som en konsekvens av den nye bestemmelsen i § 9-11a om graderte pleiepenger ble lovteksten i § 9-11 første ledd endret slik at barnets behov for kontinuerlig tilsyn og pleie ikke nødvendigvis måtte være ”fra en eller begge foreldrene”. Graderte pleiepenger forutsetter at behovet for kontinuerlig tilsyn og pleie delvis kan ivaretas ved avlastningstiltak, som involverer andre enn barnets foreldre. Samtidig er det presisert i lovteksten at begge foreldrene kan få pleiepenger samtidig hvis barnets behov tilsier det.

I utgangspunktet skal det ikke utbetales pleiepenger ved varig pleiebehov hos barnet.

Ved lov av 16.12.05 nr. 118 ble § 9-11 tilføyd et nytt andre ledd der det presiseres at retten til pleiepenger ved varig sykdom hos barnet er begrenset til perioder der sykdommen er ustabil. Videre ble det klargjort at det kan foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger når barnet lider av en svært alvorlig progredierende sykdom, og at pleiepenger også kan utbetales i startfasen av en svært alvorlig, varig sykdom.

Se også kommentarene til §§ 9-10 og 9-11a.

§ 9-11 første ledd - Omfang

[Endret 2/06, 9/13]

Hvem har rett til pleiepenger?

[Endret 10/05, 2/06, /9/13]

Det er et vilkår for å få rett til pleiepenger etter § 9-11 at medlemmet har omsorgen for barnet og at vedkommende av hensyn til barnet må oppholde seg ved helseinstitusjon eller pleie barnet i hjemmet.

Det å ha omsorgen for barnet i relasjon til § 9-11 bør i denne sammenheng ikke fortolkes for snevert. Dersom f.eks. barnets foreldre er skilt, bør begge foreldre, om nødvendig, kunne få rett til pleiepenger, selv om den daglige omsorg for barnet i normalsituasjonen ligger bare hos den ene. Videre kan andre enn barnets foreldre få rett til pleiepenger, dersom de helt eller delvis har omsorgen for barnet og hensynet til barnet tilsier at vedkommende bør være til stede. Avgjørende for hvilke omsorgspersoner som skal ha stønadsrett er derfor vedkommendes nærhet til barnet.

Profesjonelle aktører rundt barnet som for eksempel støttekontakter, avlastningshjem og lignende anses ikke som annen omsorgsperson i relasjon til § 9-10, hvis de ikke samtidig har en privat tilknytning til barnet som nevnt over. Det vises i denne sammenheng til kommentarene til § 9‑11a .

På dette punkt er fortolkningen “omsorg for barnet” forskjellig fra den fortolkning som legges til grunn ved anvendelsen av bestemmelsen om omsorgspenger, se § 9-5 med merknader. Dette er begrunnet i det helt særlige behov som oppstår når barnet er i en så kritisk situasjon som det her dreier seg om.

Kravet til omsorg etter § 9-11 er det samme som etter § 9-10 der barnet er eller har vært innlagt i helseinstitusjon.

Stønad ved institusjonsopphold og ved pleie av barn i hjemmet

Det følger av § 9-11 første ledd annet punktum at det kan ytes pleiepenger etter denne bestemmelsen både når barnet som følge av en livstruende eller svært alvorlig sykdom er innlagt på institusjon, og ved pleie i hjemmet. Ved innleggelse stilles det ikke særskilt krav til at foreldre må pleie barnet, det er tilstrekkelig at man av hensyn til det alvorlig syke barnet må oppholde seg på institusjonen. Dersom barnet er innlagt uten at tilstanden kan anses livstruende eller svært alvorlig, vil det kunne foreligge rett til pleiepenger etter § 9-10 dersom de særskilte vilkårene her er oppfylt.

Også ved pleie i hjemmet må kravet til «livstruende eller svært alvorlig sykdom» være oppfylt. Det er ikke et krav om at barnet må ha vært innlagt eller behandlet poliklinisk før det kan ytes pleiepenger etter § 9-11 ved pleie i hjemmet. Ved pleie i hjemmet er det et vilkår at barnet har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Vilkåret skal praktiseres på samme måte som etter § 9-10, og det vises til rundskriv til denne bestemmelsen. 

I ankenummer 10/1098 la Trygderetten avgjørende vekt på at vilkåret om kontinuerlig pleie og tilsyn ikke var oppfylt. Det aktuelle barnet hadde diagnosen Anoreksia nervosa og omsorgsbehovet var begrunnet kun i et behov for at omsorgspersonen var tilstede under måltider. 

.

Pleiepenger til mer enn én av barnets pårørende

[Tilføyd 4/02, endret 7/03, 2/06, 9/13]

Ved lov av 14. juni 2002 nr. 11  (Ot. Prp. Nr. 60 (2001-2002)) ble det presisert at pleiepenger kan gis til begge foreldrene samtidig ved pleie av alvorlig sykt barn i hjemmet.

Pleiepenger etter § 9-11kan utbetales til begge foreldre samtidig dersom det er behov for det. Vilkåret må fortsåes slik at det ved pleie i hjemmet må foreligge et særskilt pleiebehov som krever at begge foreldrene/omsorgspersoner må være tilstede samtidig.

Trygderetten har i kjennelse 12/786 kommet til at det ikke forelå rett til pleiepenger for begge foreldre samtidig. Saken gjaldt en 15 år gammel pike med diagnosen Anoreksia nervosa og som hadde vært innlagt på institusjon i en lengre periode. Retten fant at tilstanden etter utskriving måtte anses som svært alvorlig og i ektefellens sak (ankenr. 12/785) ble det innvilget 100 % pleiepenger.  I vurderingen av om begge foreldre kunne få pleiepenger samtidig uttalte retten følgende:

«Ved vurderingen av om begge foreldre har rett til pleiepenger samtidig, følger det imidlertid av ordlyden i folketrygdloven § 9-11 første ledd tredje punktum at det må foreligge «behov for det» Retten finner det ikke sannsynliggjort at X sitt behov for kontinuerlig tilsyn og pleie var så stort at det var behov for at begge foreldre var hjemme samtidig. For dette viser retten til at det i lovens forarbeider er angitt at hjemmelen for pleiepenger til begge foreldre samtidig, gjelder som en snever unntaksregel, jf. Ot.prp. nr. 60 (2001-2002) side 33.»

Sosialdepartementet har i brev av 16. januar 2002 redegjort for hvordan bestemmelsen skal praktiseres.

Departementet skiller i sin redegjørelse mellom situasjoner der barnet er innlagt i sykehus, og der det er aktuelt med pleie av barnet i hjemmet:

”Ved pleiepenger etter § 9-11 når barnet er innlagt i sykehus er slike situasjoner i utgangspunktet så alvorlige at det i utgangspunktet bør ytes pleiepenger til begge uten ytterligere dokumentasjon av pleiebehov. Herunder kan tilføyes at det ofte vil være slik at desto alvorligere sykdommen/skaden er, desto mindre kan foreldrene gjøre. Det bør derfor ikke stilles noe krav til pleie fra foreldrenes side (dette kan også være vanskelig å avgrense i forhold til sykehuspersonalets oppgaver). I disse alvorlige situasjonene er det barnets behov for begges tilstedeværelse som må være avgjørende.”

Departementet viser i sitt brev til en konkret sak som eksempel på tilfeller der det kan være aktuelt å yte pleiepenger til begge foreldre ved pleie av barn i hjemmet:

”Når det gjelder hvilke kriterier som skal legges til grunn for å gi pleiepenger til begge foreldre samtidig er vi enige i at det kan være vanskelig å gi en eksakt avgrensning. De momenter som departementet mener bør være avgjørende er først og fremst hvor omfattende pleiebehovet er. For eksempel i den konkrete saken (...) fremkommer det at barnet kunne være våkent 2 døgn i strekk med kontinuerlig pleiebehov, og at hun ofte fikk epileptiske anfall/krampe i søvne. I slike tilfeller, hvor det ikke synes mulig for én person å ivareta omsorgs - og pleiebehovet alene, bør vilkårene anses oppfylt. Departementet legger til grunn at det i slike tilfeller (alvorlige sykdomstilstander som faller inn under bestemmelsen, og ekstraordinære pleiebehov) vanligvis vil være aktuelt med sykehusinnleggelse med rett til pleiepenger til begge foreldrene. Når foreldrene likevel ønsker å pleie barnet i hjemmet i slike situasjoner kan det ofte foreligge uhelbredelig sykdom, og en familiesituasjon som gjør det vanskelig for begge foreldrene å være på sykehuset. Dersom foreldrene i fellesskap klarer å ta seg av barnet hjemme, vil det i slike situasjoner være uheldig å ”tvinge” dem til å velge sykehusinnleggelse.”

Videre uttaler departementet om situasjonen når det er flere barn som er alvorlig syke og trenger kontinuerlig tilsyn og pleie:

”Dersom det skulle oppstå en situasjon hvor det for eksempel er to barn og begges sykdomstilstand faller inn under § 9-11 og pleies i hjemmet, bør det også i slike tilfeller ytes pleiepenger til begge foreldrene dersom den ene ikke klarer å ivareta begge barnas pleiebehov.”

Ved tilføyelsen av den nye bestemmelsen i § 9-11a om graderte pleiepenger ble første ledd i § 9-11 endret slik at det ikke lenger står at barnets behov for kontinuerlig tilsyn og pleie skal være fra ”en eller begge foreldrene”. Endringen av lovteksten var nødvendig for å få fram at barnets behov for kontinuerlig tilsyn og pleie delvis kan ivaretas ved avlastningstiltak, og at foreldrene i en slik situasjon kan motta graderte pleiepenger. Samtidig ble det tatt inn en ny setning i § 9-11 første ledd som slår uttrykkelig fast at begge foreldrene kan få pleiepenger samtidig, dersom det er behov for det.

Nærmere om sykdomskravet

[Endret 03/12, 9/13]

Pleiepenger ytes til en person som har omsorgen for barn med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Vilkåret om svært alvorlig sykdom innebærer at det bare er de mest alvorlige sykdomstilfellene hos barn som gir rett til pleiepenger, etter § 9-11.  Stønadsretten er begrenset til perioder hvor sykdommen eller skaden er livstruende eller svært alvorlig. Hvis situasjonen stabiliserer seg vil det vanligvis ikke lenger kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. Stønad vil da kunne ytes etter § 9-10 dersom vilkårene for stønad etter § 9-10 er oppfylt, herunder aldersvilkåret. Det vises for øvrig til § 9-11 andre ledd med kommentarer.

Ved sykehusinnleggelse på grunn av mistanke om livstruende eller alvorlig sykdom vil det kunne ytes pleiepenger etter § 9-11, selv om mistanken blir avkreftet. Utgangspunktet for vurderingen av om det foreligger rett til ytelser etter § 9-11, er situasjonen slik den fremstår ved innleggelsen.

Diagnose i seg selv er ikke avgjørende for at vilkåret om livstruende eller svært alvorlig sykdom skal være oppfylt. Man må vurdere barnets medisinske tilstand for å avgjøre om sykdomskravet er oppfylt. Videre er det ikke krav om at det må være stilt en eksakt diagnose.

Noen eksempler fra Trygderettens praksis:

Trygderetten har i trygderettskjennelse nr. 763/88 vurdert anvendelsen av lovens krav til alvorlighet av sykdommen.

Barnet i den aktuelle sak var fem år gammelt og led av medfødt feilstilling av øvre del av lårbena i hofteleddet. På grunn av lidelsen ble barnet operert i begge ben. Sykehuset uttalte at barnet trengte tilsyn fra en av foreldrene i ca. to måneder etter siste operasjon for at barnet ikke skulle belaste bena og derved ødelegge resultatet av operasjonene.

Trygderetten gav trygdekontoret og Rikstrygdeverket medhold i at den beskrevne tilstand ikke kan anses alvorlig nok til at foreldrene kunne ytes pleiepenger etter § 9‑11 (gammel lov: sykepenger etter § 3-23).

I kjennelse 2012/585, som gjaldt et barn med reaktiv tilknytningsforstyrrelse, uttalte retten følgende: «Når det gjeld retten til pleiepengar for barn med psykisk sjukdom, er kravet at den psykiatriske lidinga er livstrugande eller svært alvorleg. I dette ligg at barnet må vera i ein suicidal eller så alvorleg tilstand at barnet av andre grunnar treng kontinuerleg tilsyn anten i institusjon eller i heimen. Som eksempel frå rettspraksis viser retten til ankesak med nummer TRR-2011-428, der ei mor søkte om pleiepengar for ein son som sleit med psykiske problem og åtferdsproblem etter at faren døydde. Han hadde budd hos faren fram til han døydde av kreft, og måtte etter farens bortgang bu hos mor som han hadde hatt lite kontakt med. Retten kom til at vilkåret i § 9-11 ikkje var oppfylt og uttalte: «Retten viser til at X i tiden etter farens død har hatt alvorlige psykiske plager, men kan ikke se at disse har vært livstruende eller svært alvorlige (…). Det må også legges vekt på at X har gått på skolen, slik det også er gjort i kjennelsen i ankesak TRR-2010-824. (…)

Eksempla retten har vist til frå praksis i Trygderetten viser at det skal mykje til før ein psykisk sjukdom går inn under folketrygdlova § 9-11. Retten stiller seg ikkje tvilande til at B treng vesentleg meir omsorg frå foreldre enn andre barn på hennar alder, men kan ikkje sjå at tilstanden hennar er så alvorleg at den går inn under retten til pleiepengar etter § 9-11.»  

I ankesak 11/1880 la Trygderetten til grunn at en syv år gammel gutt med diagnosen forbigående dissosiativ lidelse måtte anses å ha en svært alvorlig sykdom ut fra en konkret vurdering av tilstanden til barnet. Retten uttalte bl.a. «I henhold til  faglitteraturen er dissosiativ lidelse hos så små barn som X svært uvanlig. Selve diagnosen representerer dermed ikke en en kategori som er tilstrekkelig ensartet til å gi grunnlag for generelle alvorlighetsbetraktninger. Det en da kan bygge en vurdering av alvorlighetsgrad på, må være en konkret vurdering av Xs funksjonssvikt og omsorgsbehov.»   Det aktuelle barnet gikk på skolen, men retten var i dette tilfellet enig i at skolegangen var å anse som en sentral del av behandlingen.  Det kunne da ikke legges vekt på at barnet gikk på skolen i vurderingen av sykdomstilstandens alvorlighetsgrad .

Kjennelse 12/785 gjaldt en 16 år gammel jente som hadde spiseforstyrrelse. Da poliklinisk behandling hos BUP ikke var tilstrekkelig ble hun innlagt på institusjon for ungdommer med alvorlig spiseforstyrrelse.  Hun var innlagt der over en periode på cirka 4 måneder. Den ankende part fikk 100 % pleiepenger under hele innleggelsen og i den første måneden etter utskrivelsen. Hun hadde satt frem krav 100 % pleiepenger i ytterligere 3 måneder. Klageinstansen hadde avslått kravet under henvisning til at tilstanden ikke lengre kunne anses som svært alvorlig eller livstruende. Det ble blant annet lagt vekt på at barnet var i god utvikling og hadde gått opp i vekt selv om hun fortsatt var i en fase preget av blant annet fortvilelse, psykisk ustabilitet, angst/uro, depressive tanker og stort avhengighetsbehov.

Retten kom til et annet resultat enn klageinstansen. Etter en konkret vurdering av sykdommens alvorlighetsgrad fant retten at vilkårene for pleiepenger etter § 9-11 var oppfylt. Det ble påpekt at barnet fortsatt var i en krevende første fase etter endt opphold i døgninstitusjon. Hun var videre i en svært kritisk fase av behandlingen der det generelt forelå fare for selvmord. Retten vektla også at alternativet til pleie i hjemmet var innleggelse i institusjon, noe som etter rettens vurdering understreket alvoret i situasjonen .    

Nærmere om enkelte sykdommer

[Endret 3/12, 9/13]  

Arbeids- og velferdsdirektoratet har i samarbeid med medisinsk miljø utarbeidet en liste over når noen sykdommer og tilstander blir så alvorlige at det kan foreligge rett til pleiepenger etter § 9-11. Beskrivelsene i listen nedenfor er ment som en rettesnor i forhold til hvilken alvorlighetsgrad som kreves for å fylle sykdomsvilkåret i § 9-11. Listen er ikke uttømmende og det kan gis rett til pleiepenger ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer. Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barnet.

Kreftsyke barn

[Endret 9/13]

Bestemmelsen kommer til anvendelse ved enhver innleggelse av barn i sykehus når det er nødvendig at pårørende oppholder seg hos barnet eller besøker barnet jevnlig. Den kommer også til anvendelse når barnet pleies hjemme i terminalfasen eller i andre svært alvorlige  situasjoner, f.eks. under kompliserende infeksjoner, i forbindelse med cytostatikakurer som påvirker barnets allmenntilstand og blodbilde, og i faser når sykdommen ikke er under kontroll.

Barn med store trafikkskader eller andre alvorlige skader

[Endret 9/13]

Bestemmelsen kan anvendes ved innleggelse i sykehus når en av de pårørende i den første  alvorlige fasen må oppholde seg hos barnet, og ved pleie i hjemmet.

For tidlig fødte barn, barn med alvorlige medfødte misdannelser og andre kritisk syke nyfødte barn

[Endret 01/08, 11/11]

Retten til pleiepenger er knyttet opp mot barnets sykdom og barnets behov for å ha foreldrene til stede. Lovens krav om at situasjonen skal være livstruende eller svært alvorlig medfører imidlertid at ikke alle tilfeller med for tidlige fødsler vil kunne dekkes etter denne bestemmelsen.

Når det gjelder for tidlig fødte barn som blir innlagt på nyfødtavdelingen, er den medisinske situasjonen ofte uavklart. Det medisinske hendelsesforløpet kan beskrives i tre faser:

Fase A
I en avklaringsperiode på inntil syv dager kan pleiepenger ytes til begge foreldrene. I denne perioden vil mistanke om livstruende eller svært alvorlig sykdom som oftest bli bekreftet eller avkreftet. Det er viktig at begge foreldrene gis mulighet for å være hos barnet, slik at familien kan mestre situasjonen best mulig til beste for barnet.

Fase B
Etter avklaringsperioden vil det for noen nyfødte være nødvendig med behandling/intensivbehandling. I tilfeller hvor barnet trenger pustehjelp, får behandling mot pustestopp eller får intravenøse infusjoner/medisiner, vil situasjonen være såpass alvorlig at vilkårene for rett til pleiepenger etter § 9-11må anses for å være oppfylt.

Fase C
I en stabil vokse/gro fase, vil retten til pleiepenger etter § 9-11 som regel ikke foreligge. Selv om barnet fremdeles vil ha behov for sondemat eller oppvarming for å holde på temperaturen, vil barn i denne fasen ikke komme inn under alvorlighetskravet i § 9-11.

Noen syke nyfødte har spesielle behov for behandling og oppfølging av lengre varighet. Ved behov for opplæring for at foreldrene skal kunne ta den videre omsorg og pleie av barnet når de kommer hjem, kan opplæringspenger etter § 9-13 tilstås dersom de øvrige vilkår er oppfylt.

Etter folketrygden § 14-11 kan perioden med foreldrepenger utsettes dersom barnet er innlagt i helseinstitusjon. Hvorvidt det i en slik periode kan ytes pleiepenger etter §§ 9-10 eller 9-11, avgjøres ved en selvstendig vurdering av vilkårene i kapittel 9.

Når barnet kommer hjem kan den ene forelder få pleiepengerer etter § 9-10 samtidig med at den andre forelder mottar foreldrepenger, så lenge vilkårene for øvrig er oppfylt.

Barn med svært alvorlig eller livstruende hjertefeil

[Endret 9/13]

Bestemmelsen kan anvendes når barn med slike lidelser legges inn til utredning og til kirurgisk eller medisinsk behandling, når det av hensyn til behandlingen er nødvendig at de pårørende er hos barnet eller pleier barnet hjemme. 

Store funksjonshemninger

[Endet 9/13]

Bestemmelsen kan anvendes når barnet er innlagt i sykehus og ved pleie i hjemmet dersom sykdommen er livstruende eller svært alvorlig. 

Alvorlig astma

Ved status astmaticus og andre store astmaanfall kan bestemmelsen anvendes enten barnet behandles i sykehus eller i hjemmet.

Psykiatriske lidelser og atferdsforstyrrelser

[Endret 4/02, 9/13]

Bestemmelsen kan anvendes dersom den psykiatriske lidelsen er livstruende eller svært alvorlig. Dette vil blant annet være tilfellet når barnet er i en suicidal eller selvmutilerende tilstand eller i en så alvorlig tilstand at barnet av andre grunner trenger kontinuerlig tilsyn, enten i institusjon eller i hjemmet.

I Trygderettens kjennelse i ankesak nr. 01/04298 var det fremsatt krav om pleiepenger i en to måneders periode til en mor i forbindelse med den yngste sønnens sykdom. Sønnen var 11 ½ år gammel og hadde diagnosen hyperaktivitetssyndrom. Han var under daglig medisinering, og hadde tidligere vært innlagt to ganger ved barnepsykiatrisk avdeling. Trygderetten uttaler følgende:

”Den ankende part, (...) har lagt ned påstand om at det påankede vedtak omgjøres, slik at det ytes pleiepenger for perioden (...). Som begrunnelse har hun i hovedsak anført at sønnen ble dramatisk verre i tida etter at hun begynte i arbeid (...). Alternativet til at hun var hjemme var innleggelse eller tyngre medisinering av sønnen. Til tross for dårlig økonomi så hun seg derfor tvunget til å slutte slik at hun kan være hjemme når sønnen kommer fra skole.

...

(...) har en sønn med diagnosen hyperaktivitetssyndrom. Det er på det rene at dette blant annet medfører atferdsproblemer og utagering. Det framgår imidlertid av saken at hans vanskeligheter våren 2001 ikke førte til at skolegangen ble avbrutt. Selv om sønnen til tider har truet med å ta sitt eget liv og også har kommet med trusler overfor andre barn kan retten ikke se at det i den omsøkte periode forelå en så alvorlig og akutt tilstand at vilkårene for å yte pleiepenger var oppfylt.”

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

[Tilføyd 3/12, ]

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) anses i utgangspunktet ikke som en livstruende eller svært alvorlig sykdom. Sykdommen kan imidlertid utvikle seg slik at sykdomsvilkåret i § 9-11 kan anses som oppfylt i alvorlige faser av sykdomsforløpet.

CFS/ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Trygderetten har lagt til grunn at det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenlignes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.

I Trygderettens kjennelse 07/02700 la retten til grunn at sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig før den utviklet seg slik at barnet måtte sondeernæres. Kjennelsen viser hvilken alvorlighetsgrad som i praksis kreves for at CFS/ME i det enkelte tilfellet skal kunne anses som svært alvorlig eller livstruende sykdom. I tillegg til behov for sondenæring kan andre forhold som behov for fullt sengeleie, svært omfattende behov for hjelp til vitale funksjoner som ernæring, toalettbesøk og hygiene, være momenter som i en helhetsvurdering kan tilsi at sykdommen er ”livstruende eller svært alvorlig”.

Det kreves at diagnosen CFS/ME skal være stilt av barnelege etter bred utredning som også inkluderer barne- og ungdomspsykiatrisk vurdering, og at dette vedlegges søknad om pleiepenger (NAV-blankett 09-11.05).

§ 9-11 andre ledd - Varig sykdom hos barnet

[Tilføyd 2/06, endret 2/13, 9/13]

Bestemmelsens andre ledd ble tilføyd ved lov av 16.12.05 nr. 118, og er stort sett i samsvar med tidligere praksis. Lovendringen trådte i kraft 1. januar 2006.

Varig sykdom

[Endret 9/13]

Hovedregelen er at det ikke skal utbetales pleiepenger dersom barnets svært alvorlige sykdom er varig. Med varig sykdom menes i denne sammenheng at sykdommen etter all sannsynlighet vil vare i 2-3 år eller mer.

Hvis det blir fastslått at sykdommen er varig hos barnet, foreligger det i utgangspunktet ikke rett til pleiepenger. Etter § 9-11 annet ledd kan det likevel foreligge rett til pleiepenger  i perioder der en varig sykdom kommer i en ustabil fase, når barnet lider av svært alvorlig progredierende sykdom og i startfasen av en svært alvorlig, men varig sykdom..

Den aktuelle ytelsen ved varig sykdom hos barnet er da hjelpestønad. 

Ustabil fase

[Tilføyd 9/13. Endret 3/15]

Hvis det blir fastslått at den svært alvorlige sykdommen er varig hos barnet, følger det av § 9-11 annet ledd, første punktum at det ikke foreligger rett til pleiepenger bortsett fra i perioder der sykdommen kommer inn i en ustabil fase. Enkelte sykdomstilstander er slik at tilstanden varierer, for eksempel ved at det oppstår  svingninger i sykdomsforløpet der noen  er bedre eller dårligere enn andre. For at vilkåret om å være i en ustabil fase skal anses oppfylt, må tilstanden til barnet være forverret sammenlignet med hvordan den vanligvis arter seg.  Når vilkåret om «ustabil fase» er oppfylt, vil det ofte være behov for innleggelse på sykehus eller at barnet i en periode må pleies på full tid i hjemmet fordi det ikke er i stand til å delta på skole/barnehage.

I perioder der det er nødvendig å endre et behandlingsopplegg, kan dette også føre til at sykdomstilstanden i en periode er ustabil. Det kan da foreligge rett til pleiepenger inntil situasjonen har stabilisert seg igjen.

Svært alvorlig progredierende sykdom

I andre punktum slås det fast at når barnet lider av en svært alvorlig progredierende sykdom, kan det foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger. Endringen er et direkte resultat av Trygderettens kjennelse nr. 04/03634 som gjaldt et barn med Spielmeyer-Vogt syndrom, en progredierende sykdom som fører til at barnet blir gradvis psykisk og fysisk redusert, mister etter hvert evnen til å kommunisere med omgivelsene, blir blind og rullestolbruker og helt pleietrengende.

I Ot.prp. nr. 21 (2005-2006) uttaler departementet:

”Trygdeetaten har fortolket vilkåret om behandling og rehabilitering til også å gjelde tilfeller hvor behandling og rehabilitering ikke nødvendigvis gjør barnet frisk, men hvor det er håp om at barnet kan bli bedre. I forhold til livstruende sykdommer hvor barnet etter all sannsynlighet vil dø, vil det kunne foreligge rett til pleiepenger selv om barnet ikke kan bli bedre. ”

Videre siterer departementet fra Trygderettens kjennelse:

”Retten legger til grunn at pleiepenger kan ytes så lenge det er nødvendig for behandling og rehabilitering av det enkelte barn. Med behandling inkluderer retten i dette tilfellet lindrende tiltak eller rene pleietiltak som ikke nødvendigvis lindrer tilstanden som sådan, men virker positivt på pasientens helhetlige situasjon.”

Departementet kommenterer kjennelsen slik:

”Trygderetten understreker at varig pleiebehov hos barnet ikke gir rett til pleiepenger. Retten gir imidlertid uttrykk for at det i ustabile perioder hvor en sykdom forverrer seg foreligger rett til pleiepenger selv om sykdommen er varig. Denne forståelsen av bestemmelsen er i tråd med trygdeetatens praktisering. For alvorlig progredierende sykdommer er det imidlertid etter rettens mening vanskelig å trekke grensen mellom stabile faser og progredierende faser. Dette innebærer etter rettens mening at når slike progredierende sykdommer forverrer seg til et stadium hvor kravet til svært alvorlig sykdom må anses oppfylt, kan det foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger frem til barnet er 18 år. Denne forståelsen er lagt til grunn for praktiseringen av regelverket.”

Startfasen

[Endret 09/13]

Når det er klart at en svært alvorlig sykdom er varig kan pleiepenger kun utbetales i startfasen av sykdommen.

En startfase vil minst anses å vare i seks måneder, men vil også kunne strekke seg over en periode på inntil 1-1 ½ år. Hvert enkelt tilfelle må vurderes individuelt. Ofte vil særlig de minste barna ha behov for kontinuerlig omsorg og pleie fra foreldrene i en litt lengre periode, slik at et solid behandlings- og pleieopplegg som sikrer ivaretakelse av barnet blir etablert, samtidig som foreldrene får tid til å omstille seg til den nye livssituasjonen.

Når startfasen er over, foreligger det ikke lenger rett til pleiepenger med mindre tilstanden blir ustabil slik at vilkåret i § 9-11 annet ledd første punktum er oppfylt.

Stønadsperiodens lengde

I forbindelse med ny folketrygdlov (Ot.prp. nr. 26 (1997-98)) ble reglene om pleiepenger utvidet slik at foreldrene fikk rett til pleiepenger så lenge det er nødvendig. Tidligere var det en øvre grense for hvor mange dager det kunne ytes pleiepenger.

Ved lov 19.12.1997 nr. 99 ble det presisert i § 9‑15 om at pleiepenger etter §§ 9-10 og 9-11 skulle ytes så lenge det er nødvendig for behandling og rehabilitering av det enkelte barn.

Departementet uttalte i Ot.prp. nr. 24 (1997-98):

”Pleiepenger skal ikke ytes for å dekke inntektstap som følge av et varig pleiebehov hos barnet. Dette er i samsvar med lovgivers intensjoner ved utvidelsen av antall stønadsdager, se Innst.O. nr. 46 (1996-97) side 18.”

På bakgrunn av den ovennevnte Trygderettskjennelsen ble § 9-15 foreslått opphevet i Ot.prp. nr. 21 (2005-2006). Departementet uttalte i denne forbindelse:

”Det fremgår av forarbeidene i Ot.prp. nr. 24 (1997-98) at vilkåret om behandling og rehabilitering i § 9-15 innebærer en avgrensning mot varig sykdom. Kan barnet rehabiliteres tilsier dette at sykdommen ikke er varig. I praksis har vilkåret vært liberalt praktisert. Det kreves bare at det er håp om at barnet blir bedre. Den aktuelle kjennelsen innebærer at vilkåret ikke har noe selvstendig innhold i forhold til vilkåret om kontinuerlig tilsyn og pleie tilfeller med svært alvorlig progredierende sykdom. Vilkåret er dermed lite egnet til å avgrense stønadsperioden når barnet lider av svært alvorlig og varig sykdom.

Det foreslås at kriteriet om behandling om rehabilitering tas ut av loven. For å avgrense retten til pleiepenger ved varig sykdom, foreslås at det tas inn et vilkår i § 9-11 om at sykdommen er i en ustabil fase. Samtidig foreslås det å ta inn i lovteksten at svært alvorlig progredierende sykdom gir rett til pleiepenger.”

Ved lov av 16.12.05 nr. 118 ble § 9-15 opphevet samtidig med at § 9-11 andre ledd ble tatt inn.

Forholdet mellom pleiepenger og forhøyet hjelpestønad

Barn og unge under 18 år som har et omfattende behov for tilsyn og pleie på grunn av en varig lidelse kan få forhøyet hjelpestønad etter folketrygdloven § 6-5. I Ot.prp. nr. 21 (2005-2006) uttaler departementet om forholdet mellom pleiepenger og forhøyet hjelpestønad:

”Bestemmelsene om pleiepenger utelukker ikke at det samtidig kan utbetales hjelpestønad. Tilsvarende har ikke hjelpestønadsbestemmelsene noen samordningsbestemmelse når familien også mottar pleiepenger. Det er dermed ikke utelukket at en familie kan motta begge ytelser i forhold til pleie og omsorgsbehov hos samme barn. Det mest aktuelle tilfelle hvor det kan være perioder hvor en familie mottar både hjelpestønad og pleiepenger er når barnet i utgangspunktet er blitt berettiget til hjelpestønad og sykdommen senere forverrer seg og kommer inn i en ustabil fase. I slike perioder kan det foreligge rett til begge ytelser. Når svært progredierende sykdom gir en stabil rett til pleiepenger vil det bare kunne være aktuelt å tilstå hjelpestønad til barnet dersom hjelpebehovet er ekstra stort.”

§ 9-11 tredje ledd - Aldersgrense for psykisk utviklingshemmet person

[Endret 2/06]

Bestemmelsen var tidligere plassert i andre ledd, men er flyttet til tredje ledd som følge av at § 9-11 er tilføyd et nytt andre ledd fra 01.01.2006.

Etter denne bestemmelsen har medlemmer med omsorg for en psykisk utviklingshemmet person som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, rett til pleiepenger etter § 9-11 uten hensyn til aldersgrensen. Bakgrunnen for opphevingen av aldersgrensen for personer med psykisk utviklingshemming er at disse har et særlig behov for sine foreldres omsorg når de er livstruende eller alvorlig syke.

§ 9-11 fjerde ledd - Fortsatt rett til pleiepenger inntil tre måneder dersom barnet dør

[Tilføyd 7/10]

Etter denne bestemmelsen har medlemmer som har mottatt fulle pleiepenger i minst tre år rett til fortsatt ytelse i inntil tre måneder etter at pleieforholdet opphører fordi barnet dø r.  Helt små avbrudd i ytelsen, for eksempel av administrative hensyn, kan regnes med , dersom  det underliggende pleiebehovet er sammenhengende.  Har man i mellomliggende perioder hatt andre ytelser som sykepenger, pleiepenger eller foreldrepenger, regnes perioden med pleiepenger som sammenhengende, dersom det underliggende pleiebehovet er sammenhengende.

Dersom man har arbeidsinntekt i denne perioden ytes graderte pleiepenger.